„Kiedyś usłyszałem, że nie będę mógł biegać, potem chodzić, jeszcze później samodzielnie oddychać, a mimo to obecnie mam wrażenie, że mogę latać. Wystarczy mieć plan, sukcesywnie wcielać go w życie i otoczyć się dobrymi ludźmi” – podkreśla Wojtek Sawicki, wyróżniony w Konkursie „Człowiek bez barier 2020”.

„Nazywam się Wojtek Sawicki, mam 32 lata i od wczesnego dzieciństwa choruję na dystrofię mięśniową Duchenne’a”. Tymi słowami 29 kwietnia 2019 r., po latach izolacji, zamknięcia w swoim pokoju i ukrywania choroby, odkrył przed światem swoją tajemnicę.

Mimo choroby, przez osiem lat pełnił funkcję redaktora naczelnego serwisu o muzyce niezależnej Porcys. Jego praca była doceniana, ale współpracownicy nie wiedzieli o nim niczego. Nie miał swojego zdjęcia profilowego, nie pojawiał się na spotkaniach.

- Zaintrygowało mnie to, że niczego nie mogę o nim znaleźć. Nawet ludzie, którzy utrzymywali z nim wieloletni kontakt online, mówili jedynie, że ponoć jest chory i nie wychodzi z domu – mówi Agata Tomaszewska.

Była wtedy wielką fanką portalu i nowego projektu Carpigiani – społecznościowej listy przebojów. Wojtek codziennie wybierał piosenki, na które można było głosować online. Zaprosił ludzi do współpracy. Agata, specjalistka marketingu cyfrowego, odpowiedziała na to zaproszenie.

Góra przełomu

Nie od razu wyjawił jej swoją tajemnicę. Najpierw były rozmowy o muzyce, potem o życiu. Po miesiącu korespondencji zdecydował się mówić także o chorobie. W czasie wielomiesięcznej znajomości zdalnej dał się poznać jako zdolny redaktor, influencer muzyczny, pisarz i filozof.

- A przede wszystkim jako niezwykły, inteligentny erudyta i fajny, ciepły, empatyczny człowiek – mówi Agata, obecnie partnerka życiowa Wojtka.

To dzięki niej znowu zaczął wychodzić z domu.

„Wracam dzisiaj wspomnieniami do mojego pierwszego spaceru po Gdyni po blisko dziesięcioletniej przerwie. To było piękne wrześniowe popołudnie, a za cel mojej wycieczki obrałem Kamienną Górę, na którą razem z Agatą i mamą wjechałem kolejką linową. Tamto wydarzenie okazało się dla mnie przełomowe, wtedy znowu uświadomiłem sobie, że wcale nie muszę być zamknięty w czterech ścianach, że mogę poznawać różne ciekawe miejsca i czuć na sobie promienie słońca” – pisał Wojtek na swoim instagramowym koncie Life on Wheelz.

Znaleźć rozwiązanie

Założył je niemal 1,5 roku po pierwszym spacerze. Chciał pokazać , że osoby z niepełnosprawnościami mogą żyć normalnie, „że też czerpią przyjemność z życia, spędzają czas ze znajomymi, wychodzą na miasto, chcą dobrze wyglądać, dobrze się bawić i jeść w fajnych knajpach. Że mają takie same pasje, miłości, marzenia i problemy jak zdrowi ludzie”.

Najpierw jednak sam musiał w to uwierzyć. Jego codzienność nie jest prosta.

- Nawet odgarnięcie włoska, który łaskocze twarz, wymaga wsparcia – mówi Agata.

Wojtek jednak nie ma w zwyczaju się poddawać. Krok po kroku rozwiązuje kolejne problemy. Zwykłe jedzenie niemal nie zakończyło się sepsą. Kosztowało go również rezygnację z pracy w Porcys. Teraz odżywia się rurką podłączoną do żołądka. Inna rurka pomaga mu w mówieniu.

- Na cichy szept Wojtka też znaleźliśmy rozwiązanie – podkreśla Agata. – Na spacery zabieramy mikrofon, używany przez przewodników turystycznych.

Studenci z politechniki pracują nad mobilną platformą, ułatwiającą przenoszenie go z łóżka, na którym śpi, na łóżko rehabilitacyjne. Specjalista od nagłośnienia pracuje nad wzmocnieniem dźwięku, by ułatwić rozmowy.

Życie wypełnione planami

Praca na komputerze jest możliwa dzięki nakładce pozwalającej na kontrolę kursora ruchem gałek ocznych.

- Na początku bardzo trudno było mi się przyzwyczaić, jednak gdy nauczyłem się posługiwać tym ustrojstwem, moje życie odzyskało sens i wszystko potoczyło się błyskawicznie – podkreśla Wojtek.

Jego życie jest wypełnione planami. Pandemia uniemożliwiła mu wyjazd do Berlina, nie pozwoliła również na kąpiel w Morzu Śródziemnym, ale praca nad Life on Wheelz trwa nieprzerwanie. Serwis się rozrasta. Dla niego Agata zrezygnowała z pracy.

- Teraz moim etatem jest Life on Wheelz. Tu jest dużo pracy, wielki potencjał i możliwości. Chcemy, by wkrótce stał się czymś więcej. Pokładamy duże nadzieje w tym projekcie i na ich ziszczenie daliśmy sobie rok – mówi Agata.

Obydwoje wierzą, że najlepsze dopiero przed nimi.

- Kiedyś usłyszałem, że nie będę mógł biegać, potem chodzić, jeszcze później samodzielnie oddychać, a mimo to obecnie mam wrażenie, że mogę latać – zaznacza Wojtek. – Wystarczy mieć plan, sukcesywnie wcielać go w życie i otoczyć się dobrymi ludźmi.

Autorka: Ilona Berezowska 

Wojtek Sawicki - ma 33 lata, mieszka w Gdyni. Choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a, swoją postawą i działaniami pokazuje jednak, że nie ma rzeczy niemożliwych. Mimo prawie całkowitego unieruchomienia ciała poniżej głowy (komputer obsługuje ruchem gałek ocznych), wiedzie spełnione i ekscytujące życie, którego misją jest oswajanie społeczeństwa z osobami z niepełnosprawnością i pokazywanie ludziom w podobnej sytuacji, że życie na wózku, tracheotomia, oddychanie przez respirator, żywienie za pomocą gastrostomii czy uzależnienie od pomocy opiekunów nie jest wyrokiem i nie skazuje na wegetację.

W przerwach między turnusami rehabilitacyjnymi i pobytami w szpitalach udało mu się nauczyć pływać, być najlepszym uczniem w podstawówce i gimnazjum, skończyć prestiżowe liceum nr 3 w Gdyni, studiować filozofię na Uniwersytecie Gdańskim, montować filmy i pisać do nich scenariusze, brać udział w konkursach poetyckich, przeprowadzać wywiady z muzykami, pisać recenzje (pracuje jako dziennikarz muzyczny), a także pełnić przez 8 lat funkcję redaktora naczelnego Porcys – popularnego serwisu o muzyce niezależnej – i stworzyć od zera prężnie rozwijającą się listę przebojów Carpigiani (niemal 6 tys. fanów).

Na koncie „Life On Wheelz” na Instagramie (ponad 10 tys. obserwujących) pokazuje, że osoby z niepełnosprawnością też czerpią przyjemność z życia, mogą dobrze wyglądać i dobrze się bawić. Mają pasje, miłości i marzenia. To projekt inspirujący do działania, jego wkład w walkę z ableizmem i nietolerancją. Podobny cel ma jego konto na Twitterze (niemal 3 tys. obserwujących). Nagłaśnia tam takie problemy, jak pułapka rentowa, uniemożliwienie opiekunom zarobkowania, apeluje o bardziej przyjazne osobom na wózkach miasta. Wspiera też innych, codziennie odpowiada na pytania osób z całej Polski.