„Byłem coraz słabszy, nie mogłem siedzieć dłużej niż 2 godziny, chudłem. Wiedziałem, że muszę coś z tym zrobić, zmienić swoje życie na lepsze” – mówi Wojciech Kowalczyk. Może w innych okolicznościach mógłby się poddać, skupić na chorobie i pogodzić z codziennością życia z SMA. Jednak urodził się w rodzinie wojowników i pozostało mu jedynie kontynuować tę rodzinną tradycję.

- Moi rodzice poznali się w szpitalu. Ojciec został ranny w pierwszych dniach wojny, matkę z pędzącego pociągu wyrzucili Niemcy. Skończyło się to amputacją nogi – opowiada mama Wojciecha.

Jej rodzice z nabytą niepełnosprawnością, wychowali trzy córki i z sukcesem radzili sobie z powojenną rzeczywistością. Wojtek dziadków nie poznał, ale stali się dla niego inspiracją w codziennych zmaganiach.

- Podobnie jak inni członkowie mojej rodziny. Jeden wujek walczył w powstaniu warszawskim, drugi w dywizjonie 303. Bohaterką jest również moja mama, bo nigdy nie wychowywała mnie, jak chorego. Stawiała mi wymagania i robiła wszystko, żebym przeżył – mówi Wojciech.

Listy

Żyć z rdzeniowym zanikiem mięśni miał nie dłużej niż cztery lata. Od pierwszych miesięcy trwała walka o jego życie. Byli lekarze, unikanie przeziębień, znachorzy, rehabilitacja i wszystko inne, co mogło utrzymać nadzieję.

- Nie mogłam postąpić inaczej – wspomina mama. – Każda nieprzespana noc, każdy wysiłek służył temu, żeby było lepiej. Każdy rok był dla nas sukcesem. Każde Boże Narodzenie i Nowy Rok świętowaliśmy szczególnie. Dla nas to kolejny zaliczony rok, kolejny sukces.

Mijały lata. Wojtek nie tylko żył, ale też zaczął ujawniać swoje talenty. Choroba jednak czyniła spustoszenie w jego organizmie. Do szkoły zaczął chodzić z rówieśnikami, ale maturę zdawał już z łóżka. Wkrótce, po celująco zdanej maturze, rozpoczął się nowy okres w życiu Wojciecha.

- Zapytałem siebie, czy to musi tak wyglądać, czy ja mogę coś ze swoim życiem zrobić – wspomina. – Postanowiłem, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, żeby poprawić swoją sytuację. Zacząłem pisać listy.

Pisał do lekarzy, klinik i specjalistów. Szukał informacji o lekach, badaniach i eksperymentach. Chciał, by zarejestrowany na amerykańskim rynku lek był przetestowany na osobach dorosłych i dostępny w Polsce. Przekonał do siebie dr. Laurenta Servaisa, do którego wybrał się na konsultacje do Belgii.

Naukowiec, uznany neurolog postawił sprawę jasno. Medycznie przypadek Wojciecha był skomplikowany, a choroba zaawansowana. Zdecydował się go przyjąć do badań tylko ze względu na jego determinację i osobowość. Dzięki temu spotkaniu, sześć osób z Polski zostało zaproszonych do udziału w tekstach.

W bezruchu

Wojtek nie czekał, lecz działał, by terapia była dostępna w Polsce. W ramach akcji „Tak dla terapii SMA w Polsce” organizował m.in. Mannequin Challenge dla SMA.

- Mieszkańcy Legionowa zamarli w bezruchu, by pokazać światu, że osoby z SMA większość życia spędzają nieruchomo, a zawierający nusinersen lek Spinraza może to zmienić. Dzieci dzięki temu leczeniu mają szansę na całkiem normalne życie. U dorosłych choroba nie postępuje i nie czyni dalszych szkód – mówi Wojciech.

Tego rodzaju działaniami Wojciech wsparł walkę całego środowiska. Walkę zakończoną sukcesem. Lek jest w Polsce dostępny i refundowany. Ma pozytywny wpływ na Wojciecha. Dłużej siedzi, odczuwa impulsy w rękach, z respiratora korzysta już tylko nocą. Nie osiadł jednak na laurach. Te nowe możliwości postanowił wykorzystać w służbie innym.

- Moją wielką inspiracją na tym polu został pan Piotr Pawłowski. Pokazał mi, że niepełnosprawność można pokonać i łączyć ze sobą ludzi, że niepełnosprawni muszą być częścią społeczeństwa i normalnie funkcjonować. Cieszę się, że mogłem go poznać. Zawsze będzie moim drogowskazem – zapewnia Wojciech.

W służbie innym

Nie traci ani chwili. Studiuje, zaliczając po dwa semestry na raz, aktywnie działa na rzecz lokalnej społeczności. Od kilku miesięcy pełni funkcję pełnomocnika ds. osób niepełnosprawnych w urzędzie miasta. Ma już na tym stanowisku pierwsze sukcesy.

- Uważnie słucham problemów zgłaszanych podczas moich dyżurów w urzędzie – podkreśla. – Starsze osoby wskazywały na brak odpowiedniego przystanku autobusowego w okolicach kościoła i cmentarza.

Teraz przystanek już stoi, a Wojciech stara się wprowadzać kolejne zmiany, chce budować miasto bez barier. Ma też wielkie plany.

- Chcę zmieniać świat – mówi. – Moim celem jest wdrożenie programu osobistych asystentów osób niepełnosprawnych. Chcę również wprowadzić system transportu miejskiego dla osób z niepełnosprawnością.

Swoją skuteczność już udowodnił. By lek na SMA stał się w Polsce dostępny i refundowany, nie wahał się pisać do papieża. Zrobił to pamiętając o nocy, która mogła być jego ostatnią. Przechodził wtedy zapalenie płuc i każdy oddech był na wagę złota.

Na problemy innych pozostaje otwarty, chętnie udzielając rad tym, którzy do niego piszą. Znajduje również czas na własne pasje, śpiewając przed publicznością.

Jego wysiłki dostały dostrzeżone także przez Czytelników magazynu „Integracja” i portalu Niepelnosprawni.pl. To właśnie ich głosami otrzymał Nagrodę Publiczności w konkursie „Człowiek bez barier”.

Brał w nim udział już po raz drugi. Rok temu się nie udało, ale w tym roku działał dalej na rzecz mieszkańców i współtworzył kolejne prospołeczne projekty.

- Aż zabrakło nam słów. Trudno wyrazić, ile ta Nagroda Publiczności dla nas znaczy i jak ważne były dla nas słowa w komentarzach. Obudziły we mnie chęć do dalszego działania – nie kryje wzruszenia Wojciech.

Autorka: Ilona Berezowska 

Wojciech Kowalczyk - 30-latek z podwarszawskiego Legionowa. Jego czterokończynowy paraliż jest skutkiem rdzeniowego zaniku mięśni typu 1 (SMA1). Był najlepszym absolwentem swojego liceum, w 2006 r. osiągnął najwyższą średnią w powiecie. Znany jest w Legionowie z zainteresowania sprawami społecznymi, a także z aktywności i ciekawych pomysłów. Był wolontariuszem Wydziału Zdrowia Publicznego i Spraw Społecznych Urzędu Miasta Legionowo, obecnie jest tam Pełnomocnikiem ds. Osób Niepełnosprawnych.

W 2015 r. jego praca nt. zmian, jakie zaszły w Legionowie, znalazła się w finale Ogólnopolskiego Konkursu „Europa To My”, organizowanego przez Ministerstwo Infrastruktury i Rozwoju, TVP1 i Radio ZET. Za promocję swojego miasta otrzymał wyróżnienie w konkursie „Człowiek Roku Miasta Legionowo 2015”. Był bohaterem jednego z programów z cyklu Moja Niepodległa, nagranego przez TVP na 100-lecie niepodległości. Jego pasją jest śpiewanie. W 2016 r. został laureatem V Przeglądu Twórczości Osób Niepełnosprawnych.

10 grudnia 2016 r. legionowski rynek zamarł na kilka minut za sprawą zorganizowanej przez Wojciecha akcji „Mannequin Challenge”. To ogólnoświatowa zabawa, której uczestnicy zastygają w bezruchu, co uwiecznia kamera. Wojciech chciał zwrócić uwagę społeczeństwa, że chorzy na SMA pozostają w bezruchu przez większość życia. Powtórzył akcję 1,5 roku później pod hasłem „Tak dla Terapii na SMA w Polsce”. Jest też autorem listu do papieża Franciszka, wysłanego z wielu miejsc w Polsce i na świecie, z załączonymi zdjęciami dzieci chorych na SMA, z prośbą o wstawiennictwo w modlitwie. Upowszechnia także wiedzę poprzez fanpage na Facebooku „Pokonać SMA Wojciech Kowalczyk”. Wszystko to elementy walki o refundowanie w Polsce nusinersenu – leku na SMA. Batalia zakończyła się sukcesem na przełomie 2018 i 2019 r.