„Chciałabym, żeby niepełnosprawność była normalizowana, żebyśmy byli w mediach, w społeczeństwie, żebyśmy mogli działać i wspierać siebie nawzajem. Bo to jest bardzo ważne, żebyśmy jako grupa osób z niepełnosprawnościami byli dla siebie także wsparciem” – mówi Renata Orłowska, Osobowość Internetowa w Konkursie „Człowiek bez barier 2021”.

Najpierw widzi się jej uśmiech, potem burzę rudych włosów i perfekcyjnie równe kreski poprowadzone eyelinerem. Potem zaczyna się rozmowa. Otwarta, przyjazna, z dużym dystansem do własnych ograniczeń i poczuciem humoru wózek dostrzega się na końcu. Jest duży, ciężki, elektryczny, ale schowany, podobnie jak rdzeniowy zanik mięśni (SMA) za osobowością Renaty Orłowskiej.

Pożyć na zapas

Gdy miała 9 lat, gdy po przeczytaniu fachowej literatury medycznej, dowiedziała się że ze swoją chorobą dożyje tylko do 14 urodzin.

- I wtedy się zaczęło. Pomyślałam, że mam mało czasu i będę żyła tak, żeby nic mnie nie ominęło, by nie było czegoś, czego nie spróbowałam, a bardzo chciałam. Chciałam pożyć na zapas – mówi Renata Orłowska.

Postanowienie wprowadziła w życie ze skutkiem natychmiastowym. Rzuciła się na wszystko, co wydawało się jej wtedy atrakcyjne.

- Jako nastolatka miałam grupę fajnych ludzi na osiedlu. Jeździliśmy na koncerty, pod namioty. Były „kradziejskie” wyprawy na jabłka, ogniska, pierwsze papierosy, alkohol i inne eksperymenty. Robiliśmy mnóstwo głupich rzeczy. Miałam to szczęście, że rodzice nie roztaczali nade mną opiekuńczego klosza. Wierzyli w mój rozsądek i na wiele mi pozwalali.

Wielka aktywność zawodowa

14 urodziny już dawno minęły, ale Renata Orłowska swojego postanowienia nie zmieniła. Nadal żyje zachłannie, odważnie sięga po to, o czym marzy. Pracuje, kończy studia podyplomowe, udziela się społecznie. Jest pracownikiem socjalnym Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą w Ptaszkach z filią w Kukawkach, pedagogiem i interwentką kryzysową w Dziennym Domu Pobytu „Kotwica” oraz działa w Siedleckim Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. W każdym z tych miejsc wyróżnia się indywidualnym podejściem do człowieka. Ludzie, którzy potrzebują wsparcia i ich rodziny, wózek widzą tylko na początku. Z biegiem czasu Renata staje się dla nich roześmianym członkiem personelu. O wózku zapominają.

- Staram się, żeby czas względnej świadomości moich podopiecznych upłynął  w jak najmilszy sposób, a dzięki swojej pracy przekonuję się, że możemy po sobie zostawić jedynie wspomnienia i powinniśmy zadbać, aby były one dobre. Na początku rzeczywiście moje poruszanie się na wózku ma znaczenie dla osób, które przychodzą do mnie po wsparcie, ale im dłużej ze sobą pracujemy, tym bardziej odsuwa się na dalszy plan.

Praca z osobami, które tracą pamięć, jej nie przygnębia. Skłania do zastanawiania się, jak jeszcze wykorzystać swoje możliwości w życiu, co jeszcze zrobić dla siebie i dla innych. Doświadczenia z życia zawodowego i własnej niepełnosprawności powodują, że wciąż jest otwarta na życiowe przygody i spontanicznie podejmuje decyzje.

- Często nam się z mężem zdarza zrobić szybki wypad nad morze, spędzić wieczór w teatrze, w kinie, zaszaleć, nawet gdy czasami to szaleństwo wykracza nieco poza domowy budżet. Często robimy coś wariackiego, ale jednocześnie teraz mam cel, by skończyć swoje studia, i konsekwentnie dążę do jego realizacji. Mimo całej spontaniczności, obowiązki traktuję poważnie.

Społeczniczka

Na co dzień jest zależna od pomocy męża oraz innych osób i nieobce są jej różnorodne przeszkody. Aktywnie z nimi walczy. Zgłosiła się do działania w Krajowej Radzie Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych. Jest propagatorką i zwolenniczką rozwiązań umożliwiających niezależne życie.

- Jak już mnie posadzą na wózek, mogę wiele zdziałać. Rozmawiam, pracuję na komputerze, mogę samodzielnie się przemieszczać, ale niestety np. drzwi nadal sama nie otworzę. Stąd właśnie moja aktywność w obszarze dostępności i chęć współpracy z Radą. Chcę mieć wkład w proces tworzenia zmian prawnych umożliwiających realne likwidowanie barier w obszarach funkcjonowania osób z niepełnosprawnością.

Udziela się też na rzecz zwiększania świadomości wśród osób z niepełnosprawnością i pełnosprawnych, odważnie i bezkompromisowo pokazując wszystkie aspekty życia kobiety na wózku na blogu „Zaniczka”. Bez tajemnic porusza na nim kwestie prawa do własnych wyborów. Mówi o godności pacjentek z niepełnosprawnością, prawach kobiet, rozwiązaniach prawnych, a nawet o botoksie i seksie.

- Blog i moje kanały w social mediach powstały, gdy zorientowałam się, że to co mi się wydaje oczywiste, nie jest takie dla innych. Mam na myśli tak prozaiczne rzeczy, jak fakt, że osoba ze znacznym stopniem niepełnosprawności nie musi czekać w kolejce do specjalisty. Moja działalność w sieci ma również wartość edukacyjną.

Tak samo traktuje swoją rolę w projekcie Sekson Fundacji Avalon. Mówi tam o seksie i seksualności, a także o przemocy wobec kobiet z niepełnosprawnością.  Dla Renaty Orłowskiej ważny jest feminizm, ale  tylko i wyłącznie intersekcjonalny, dostrzegający grupy marginalizowane ze względu na niepełnosprawność, wiek, kolor skóry, narodowość.  

- Kobiety z niepełnosprawnościami są na marginesie wykluczenia we wszystkich sferach życia społecznego. Bardzo dobrze widać to w przypadku dostępu do ochrony zdrowia, czy chociażby w sklepach z bielizną, gdzie przymierzalnie są tak wąskie, że bieliznę mierzymy dopiero  po jej zakupieniu, w toaletach lub domach.  Feminizm to prawo do samostanowienia o sobie, to siostrzeństwo. Taki feminizm wspieram i wdrażam na co dzień w swoim życiu.

Nienasycona życiem

Renata jest nienasycona życiem. „Chcę więcej” – mówi Zaniczka, nieustannie poszukując nowych inspiracji. Swój czas dzieli między pracę, szkołę, przyjaciół i dom. Stawia sobie nowe cele i konsekwentnie dąży do ich realizacji.

- Nie zawsze jest dobrze. Czasami ta moja „zajebistość” nie wystarcza. Zdarza się, że w teorii dostosowana restauracja, w której miałam świętować urodziny męża, wita mnie progiem i burzy moje plany. Próżno wtedy czekać nawet na przeprosiny.

Dla niej takie sytuacje są szczególnie bolesne. Z mężem stanowi zgrany zespół

- Mam świadomość, że gdyby nie wsparcie mojego męża Pawła wielu z tych rzeczy, które osiągnęłam w życiu nie zostałoby zrealizowane. To on jest moim wsparciem, ostoją i moją kotwicą – przyznaje.

Rzeczywistość kobiety na wózku bywa pełna wyzwań.

Dlatego w swoich mediach społecznościowych zawsze zwracam się z apelem do społeczeństwa o zauważenie i rozpoznanie potrzeb osób z niepełnosprawnościami w każdej dziedzinie życia, czy to kulturalnej, gastronomicznej, edukacyjnej oraz seksualnej. Oferuję swoją wiedzę na temat dostępności i chętnie się nią dzielę tak, aby dostępność była faktem a nie marzeniem. Nie siedzę z założonymi rękami. Zawsze miałam w sobie potrzebę sprawczości i chęć do działania. To się już nie zmieni.

Autorka: Ilona Berezowska 

Renata Orłowska - Pedagożka, nauczycielka akademicka, pracownica socjalna, edukatorka, działaczka na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami, autorka bloga Zaniczka.

Renata ma 45 lat i mieszka w Siedlcach. Od dzieciństwa choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu III (SMA III). Z wykształcenia pedagożka, była nauczycielką w Akademii Podlaskiej w Siedlcach, Państwowej Wyższej Szkole Zawodowej im. Jana Pawła II w Białej Podlaskiej, a także na Polskim Uniwersytecie Wirtualnym w Wyższej Szkole Humanistyczno-Ekonomicznej w Łodzi.

Renata działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami od 1995 r. Była m.in. wiceprezeską Studenckiego Koła Ortopedagogów, wiceprzewodniczącą Miejskiej Społecznej Rady Osób Niepełnosprawnych w Siedlcach, konsultantką ds. osób niepełnosprawnych Centrum Kształcenia i Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w Akademii Podlaskiej, Prezeską Katolickiego Stowarzyszenia Niepełnosprawnych oddział Siedlce. W 2007 r. wprowadzała na rynek jedną z firm telemarketingowych i była tam odpowiedzialna za przeszkolenie i pracę osób z niepełnosprawnościami. Od 2013 r. jest pracownicą socjalną w Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera i działa w Siedleckim Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera jako redaktorka, graficzka, specjalistka ds. public relations i mediów społecznościowych. Współpracuje też z Fundacją SMA (prowadzi grupę wsparcia dla kobiet z SMA), Stowarzyszeniem Popierania Edukacji Niepełnosprawnych „Hefajstos” i Fundacją Avalon, a w październiku br. powołano ją do Krajowej Rady Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych.

Renata jest edukatorką, aktywistką, działaczką na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami, kobiet i seksualności. Prowadzi wykłady, szkolenia, warsztaty z zakresu sojusznictwa wobec osób z niepełnosprawnościami. Występuje jako ekspertka w debatach i konferencjach, a także w mediach. Jest autorką bloga i fanpage'a Zaniczka (ponad 13 tysięcy obserwujących), na którym propaguje ideę inkluzji oraz przedstawia sytuację osób z niepełnosprawnościami.