O tym, że musi być uważniejszy od innych, przekonał się już w wieku ok. 3 lat. Każdy upadek kończył się rozerwaniem skóry, bólem, pieczeniem i obfitym krwawieniem. Nawet włożenie ubrania czy kąpiel wiązały się z bólem.

Chorujący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) Przemysław Sobieszczuk musiał się przyzwyczaić do wielu ograniczeń. Jego pozbawiona właściwości ochronnych skóra nie potrzebowała żadnego bodźca zewnętrznego, by sprawiać kłopoty. Choroba spowodowała, że niesprawne są również jego zrośnięte w pięści dłonie.

- Jakie tam zaraz niesprawne – oponuje Przemysław Sobieszczuk. – Potrafię pisać, jeść, pracować na komputerze, prowadzić samochód. Gorzej jest tylko z opatrunkami i zapinaniem kurtki na zamek. No, może tylko trochę dłużej musiałbym przewracać kartki w książce.

Uczniowie bali się podejść

Chociaż EB to choroba utrudniająca najprostsze życiowe czynności, założyciel Akademii Inspiracji Motyl potrafi z niej żartować i nie pozwolić, by stanęła mu na drodze do tego, co sobie zaplanował. W pełni zaakceptował swój stan. Problem z akceptacją miało za to jego otoczenie.

Jako dziecko Przemysław nie musiał obawiać się szkolnych bójek, nie było nikogo, kto odważył się wystarczająco blisko podejść.

- Bójki? Jakie bójki?! Nawet siedzenie koło mnie w szkolnej ławce, było za karę – wspomina. – Inni uczniowie bali się do mnie podejść. Przerwy spędzałem samotnie w klasie lub stałem w jakimś kącie na uboczu. Czas szkoły podstawowej to nie był mój najlepszy okres życiu.

Mimo to, po roku nauki indywidualnej nalegał na powrót do szkoły. Niechęć do ucznia o specyficznych potrzebach przejawiali również nauczyciele w szkole średniej, którzy podważali sens jego edukacji.

- Narażona na urazy skóra, opatrunki i pęcherze stawiały pod znakiem zapytania... moje możliwości intelektualne – mówi Przemysław Sobieszczuk. – Nauczyciele sugerowali mi rezygnację z egzaminu maturalnego.

Wieczne „oddzwonimy do pana”

Nie posłuchał ich. Nie posłuchał również pracodawców, którzy zachwyceni doświadczeniem w budowie stron internetowych chętnie zapraszali go na spotkania, ale po podaniu ręki na przywitanie zaczynali wątpić nawet w to, że człowiek z konkretnymi umiejętnościami może samodzielnie włączyć komputer, nie mówiąc o jego obsłudze.

Przez dwa lata nie zmaterializowała się obietnica „oddzwonimy do pana”. Z kolei zajęcie w zakładzie pracy chronionej nie odpowiadało ambicjom młodego człowieka.

Wrócił na studia i po ukończonej politologii znalazł pracę w banku, w dziale zasobów ludzkich. Odpowiada tam za szkolenia i rozwój.

Choroby rzadkie problemem całych rodzin

Chociaż już samo podjęcie pracy i jej codzienne wykonywanie jest osiągnięciem dla kogoś, komu krzywdę może zrobić nawet posiłek, Przemysław Sobieszczuk na tym nie poprzestał. Swoje doświadczenie wykorzystuje, by pomóc innym. W Akademii Motyl prowadzi szkolenia motywujące. W szkołach uczy dzieci, jak postępować wobec kolegów z niepełnosprawnością. Upowszechnia wiedzę o chorobach rzadkich.

Gdy w 2004 r. poddał się operacji rąk w Chorwacji, miał okazję zapoznać się z pracą Stowarzyszenia Debra. Po powrocie rozwinął działalność polskiego oddziału tej organizacji.

- Właściwie to sam się dziwię, że udało się takie stowarzyszenie założyć – podkreśla. – Na pierwszym spotkaniu w 2005 r. było 15 osób, potem powoli się rozwijaliśmy. To chorzy i ich rodziny. Choroby rzadkie to często problem całej rodziny. Od początku chcieliśmy pomagać całościowo.

Przejść po rozżarzonych węglach

Przemysław Sobieszczuk nie działa już aktywnie w tej organizacji, ale nadal angażuje się w walkę o prawa i akceptację osób z chorobami rzadkimi. Przed rokiem włączył się w kampanię na rzecz refundowania specjalistycznych opatrunków, poprawiających jakość życia chorych na EB.

- Opatrunki są dla mnie jak pierwsza warstwa ubrania. Pozwalają mi funkcjonować – mówi Przemysław Sobieszczuk, który już w 2009 r. był jednym z wyróżnionych w konkursie „Człowiek bez barier”.

Do własnych ograniczeń podchodzi z humorem i wciąż próbuje nowych rzeczy.

- Zdarzyło mi się przejść po rozżarzonych węglach i poprosić o wsparcie w przebijaniu pęcherzy na plecach, niewidomego kolegę i przeżyć 8 dni głodówki – śmieje się motywator, który inspiruje także swoich najbliższych.

- Dzięki jego sile stałam się pewniejsza siebie – dodaje Joanna Sobieszczuk, od 8 lat żona Przemysława. – Nauczyłam się sobie ufać, wierzyć w siebie tak, jak on we mnie wierzy. Swoim charakterem daje mi i innym odwagę, by żyć pełnią życia.

Autor: Ilona Berezowska