„Jesteśmy ludźmi. Wszyscy potrzebujemy akceptacji i przyjaźni. Potrzebujemy bliskości, ale najbardziej tego, by inni nas dostrzegali, słyszeli nasz głos, chcieli nas poznać. Chciałbym, żeby nas, osoby z zespołem Downa, po prostu pokochali” – mówi Michał Milka, który z ponad 8 tys. głosów zdobył Nagrodę Publiczności w Konkursie „Człowiek bez barier 2020”.

Michał Milka, pierwszy w Polsce urzędnik z zespołem Downa, w Urzędzie Miejskim w Gdańsku wydaje formularze, archiwizuje dane, wskazuje właściwe stanowisko, ale przede wszystkim zaraża optymizmem.

- Bardzo lubię wszystkich, którzy do nas przychodzą – mówi. – Czuję się szczęśliwy, gdy mam z nimi kontakt.

Doświadczenia i emocje

Szczęśliwy czuje się również w teatrze. Chociaż miał zostać introligatorem, już jako nastolatek trafił na scenę.

- Nie od razu się zorientowałem, jak wyjątkową osobą jest Michał. Przez 17 lat znajomości zacząłem jednak odkrywać, że on jest bardzo prawdziwy we wszystkim, co robi. Mocno się angażuje. Wchodzi w każdą sytuację emocjonalnie. To bardzo cenne na scenie, ale w życiu codziennym może być utrudnieniem – mówi Jarosław Rebeliński, aktor, reżyser, założyciel teatru integracyjnego, działacz na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną i manager Michała.

Role teatralne Michał traktuje z powagą. Sam tworzy swoje postacie, interpretuje je na własny sposób, filtrując przez swoje doświadczenia i emocje. Sztuka jest obecna w jego życiu także pod postacią fotografii i malarstwa.

- Gdy nachodzi mnie wena, siadam i maluję – podkreśla.

Maluje flagi, kraje, które odwiedził, gdy podróżował z mamą, przewodniczką turystyczną. Razem odwiedzili kilkanaście państw. Z tamtych czasów pozostał mu sentyment do Włoch i Hiszpanii. Zachwycił się tamtejszą kulturą i kuchnią. Polubił południowy temperament.

Najważniejsze są relacje

Podróżował również jako uczestnik programu „Down the road. Zespół w trasie”.

- Chciałbym przeżyć coś takiego jeszcze raz – zaznacza. – Poznałem tam fantastycznych przyjaciół, na których zawsze mogę liczyć. Zwiedziłem nowe miejsca, pokonałem swoje bariery. Długo będę pamiętał nasz rajd samochodowy, ale najważniejsze są relacje, które tam nawiązałem.

Dzięki programowi zyskał rozpoznawalność, a wraz z nią popularność. Nie uwolniło go to jednak od codziennych problemów. Mieszka z mamą. Tylko ją ma na świecie. Najpierw ona dała z siebie wszystko, by mógł spełniać swoje marzenia. Teraz, gdy ona choruje i nie może już aktywnie uczestniczyć w jego życiu, to on stara się być wsparciem dla niej.

Nie zawsze wystarcza mu pieniędzy na podstawowe potrzeby. Rozpoznawalność nie oznacza w jego przypadku wysokich stawek za występy medialne. Ma również szereg problemów zdrowotnych, o których na co dzień nie wspomina.

- Jestem dobrze prowadzony i radzę sobie – ucina krótko pytania o stan zdrowia.

Poznał też negatywną stronę popularności. Nie został mu oszczędzony hejt internetowy. Nie brakuje prób wykorzystywania jego pełnego zaufania podejścia do ludzi. Zainteresowani jego występami czy obecnością na imprezach nie zawsze traktują jego przygotowania z należytą powagą.

- Zdarzają się sytuację, że pomimo wymaganego zaangażowania nie proponuje mu się wynagrodzenia – mówi manager Michała. – On jest tego wszystkiego świadomy. Mimo to pozostaje niezwykle ciepłą osobą. Jest pełen optymizmu i nie stracił wiary w ludzi.

Spotkać miłość na całe życie...

Michał aktywnie wspiera osoby z trisomią 21. Wystąpił w sejmie. Reprezentował Polskę w ONZ podczas Światowego Dnia Zespołu Downa. Planuje przeprowadzkę do Sopotu, gdzie zamieszka z innymi osobami z niepełnosprawnością intelektualną.

- Ten dom zapewni mu nocleg, wyżywienie i opiekę, ale to była ogromna inwestycja rodziców przyszłych mieszkańców. Michał musi mieć środki na pokrycie kosztów zamieszkania w takim miejscu – na chłodno analizuje Jarosław Rebeliński.

Michał nie martwi się tym, co będzie. Jest przekonany, że wszystko mu się uda. Nie chce myśleć o kłopotach.

- Mam w życiu już prawie wszystko. Chciałbym jeszcze spotkać miłość na całe życie – deklaruje.

Miłość i przyjaźń są dla niego najważniejsze. O tym opowiada na swoich profilach w mediach społecznościowych. Podziwia wszystkie kobiety. Jest szarmancki dla koleżanek w urzędzie, uprzejmy i pełen atencji wobec każdej dziewczyny, z którą ma kontakt. Jednak najbardziej brakuje tej jedynej.

- Michał na pewno ma wiele sukcesów – mówi manager. – Dostał etatową pracę, co jest marzeniem wielu osób z niepełnosprawnością intelektualną, i jest to praca, która mu odpowiada. Jego sytuacja może nie jest łatwa, ale dużo osiągnął i potrafi cieszyć się życiem.

Sam Michał zdradza jeszcze jedno marzenie.

- Jesteśmy ludźmi – mówi. – Wszyscy potrzebujemy akceptacji i przyjaźni. Potrzebujemy bliskości, ale najbardziej tego, by inni nas dostrzegali, słyszeli nasz głos, chcieli nas poznać. Chciałbym, żeby nas, osoby z zespołem Downa, po prostu pokochali.

Autorka: Ilona Berezowska 

Michał Milka - Ma 37 lat, mieszka w Gdańsku. Z wykształcenia jest introligatorem. Po ukończeniu szkoły został uczestnikiem warsztatu terapii zajęciowej. Jako osoba z zespołem Downa, w 2003 r. dołączył do Teatru Razem, prowadzonego dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, gdzie jest aktorem do dziś. Obecnie w przygotowaniu, we współpracy z Teatrem Miniatura w Gdańsku, jest premiera według „Piotrusia Pana”, w której gra główną rolę. Podkreśla, że teatr to jego dom, w którym może dzielić się z ludźmi swoimi uczuciami, pragnieniami, marzeniami, obawami.

W ramach działań Fundacji Wspierania Rozwoju JA TEŻ uczył się samodzielności, także poprzez praktyki zawodowe w Gdańskim Teatrze Szekspirowskim (jako obsługa widza). W 2017 r. jako delegat Polski był gościem UNESCO w Nowym Jorku podczas Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. W roku 2019 został zatrudniony na stanowisku urzędnika w Urzędzie Miasta Gdańsk – jako pierwsza osoba z zespołem Downa. W ten sposób zarabia pieniądze na utrzymanie oraz na mieszkanie, do którego niedługo się przeprowadza, organizowane przez sopocką Fundację Nasz Przyjazny Dom. W 2020 r. wystąpił w Senacie RP podczas konferencji „Modele wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną”.

Stał się znany w kraju dzięki udziałowi w programie „Down the road. Zespół w trasie”, w którym sześcioro osób z zespołem Downa, wspólnie z Przemkiem Kossakowskim, odbyło podróż życia, walcząc ze stereotypami. Michał przyznaje, że dzięki programowi zmienia się świadomość społeczeństwa, nadal jest jednak wiele do zrobienia. Sam działa aktywnie m.in. w mediach społecznościowych. Jego profil na Facebooku ma niemal 6 tys. fanów, na Instagramie obserwuje go niemal 38 tys. osób, a jego kanał na YouTube ma ponad 1300 subskrybentów.