Poszliśmy do cioci na imieniny. Stoimy w przedpokoju, wieszamy ubrania. Patrzę, a ciocia niesie półmisek obranych ogórków. Janek miał po terapii behawioralnej trudne doświadczenia z ogórkami. Ostro na nie reagował. Bałam się, że zaraz je zobaczy i będzie po imieninach. Wiedziałam, że muszę coś zrobić. Chciałam zatrzymać ciocię. Chciałam zrobić skok przez duży fotel w ciasnym mieszkaniu i się przez ten fotel wywaliłam. Nie zdążyłam się podnieść, a ona stanęła z tymi ogórkami przed Jankiem i wysunęła w jego stronę półmisek. Byłam przerażona, a Janek poczęstował się i zjadł ogórka. Przyjęcie trwało dalej – opowiada Sylwia Kowalska, mama Jana Gawrońskiego.

Mama Sylwia o diagnozie

Stara się przewidywać jego błędy, usuwać z drogi przeszkody, tworzyć przyjazne otoczenie i z oporami przyzwyczaja się do jego samodzielności. Kilkanaście lat temu diagnozy szukała w internecie.

- Samo wspominanie tamtego czasu powoduje, że czuję skurcz w żołądku, a przecież minęło 16 lat. Gdy się urodził, zauważyłam, że wszystko robi wolniej. Spacerując z nim po parku, zaglądałam w inne wózki, a tam się działo szybciej i inaczej. Na bilansach u lekarza pediatry słyszałam: „Oj tam, oj tam, pani Sylwio. Chłopcy wszystko robią wolniej. Nie podnosi główki, będzie podnosił. Nie patrzy, będzie patrzył”. Bardzo długo mnie zwodzili, aż przestałam ich słuchać i zaczęłam działać na własną rękę – mówi Sylwia Kowalska, mama Jana Gawrońskiego.

W wyszukiwarkę wpisała: „trzepotanie rękami”. W odpowiedzi dostała spektrum autyzmu. Początkowo nie przyjęła tego do wiadomości.

Życie ze spektrum

- Janek bardzo długo nie mówił i lekarze zaczęli sugerować, że nie będzie mówił. Zaczęłam się przyzwyczajać do myśli o spektrum. Diagnoza była formalnością spisaną na kartce papieru. Powiedziano mi, że ma spektrum i że będziemy mieli do czynienia z niepełnosprawnością dożywotnią. Szukałam pomocy tutaj i za granicą. Próbowałam się doszkalać niemal ze wszystkich form terapeutycznych. Chyba mi się wydawało, że będę pierwszą mamą, która wyciągnie dziecko ze spektrum. Nic nie mogło mnie zatrzymać.

Zaczął się czas szukania rozwiązań. Od poniedziałku do piątku mieli po zajęciach w przedszkolu terapię. W czasie wolnym kolejną terapię i dodatkowo basen. Szkoda było każdej chwili. O wypoczynku nie było mowy. Na zadania niezwiązane z terapią nie było już miejsca.

- Aż doprowadziliśmy do momentu, gdy w jednym z ośrodków podeszła do mnie stażystka i powiedziała, że to, co robię z Jankiem, to jest tak, jakbym po 8-godzinnej pracy poszła na godzinkę niemieckiego, potem kolejną hiszpańskiego i potem angielskiego, a wieczorem ktoś by mi jeszcze kazał rysować szlaczki. Wkurzyłam się na nią straszliwie, bo co mi tu będzie stażystka mówiła… Ja wszędzie byłam, wszystko wiem, ze wszystkiego mam certyfikaty, a ona mi odbiera nadzieję.

Janek był wtedy 4-latkiem. Nie chodził na spacery, na plac zabaw ani rekreacyjnie na basen. Wykonywał tylko zadania terapeutyczne.

- Zrozumiałam, że musi mieć czas, żeby poleżeć na sofie, iść na plac zabaw. I okazało się, że Janek ze spektrum autyzmu i z szeregiem chorób współistniejących zaczyna się uśmiechać, być spokojniejszy, znikają trudne zachowania. W rok nadrobił dwa lata. Zaczęliśmy żyć inaczej.

Sylwia Kowalska zrezygnowała z prowadzenia swojej firmy.

- Poszłam w kierunku organizowania wsparcia dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu. Znalazłam dla siebie kawałek życia i pomagam innym.

Paragrafy i pociągi

Odziedziczył po mamie chęć do działania i zamiłowanie do prawa. Ma zdecydowane poglądy w każdej sprawie. Nazywa siebie antybehawiorystą. W odpowiedzi na wypracowywanie różnymi metodami pożądanych zachowań stworzył Klub Świadomej Młodzieży. Miejsce, w którym nikt nikogo nie ocenia i gdzie osoby ze spektrum mogą być w pełni sobą.

- Klub ruszył w styczniu 2020 r. Mama wątpiła i trochę mnie hamowała. Była pełna obaw. Uczestnicy też się bali i upewniali się, że to nie jest kolejna terapia. Odpowiadałem, że to przestrzeń wolności w spektrum. Pokazujemy tam swoje pasje, przytulamy swoje zasoby. Mam tam kolegów, np. kolegę od dinozaurów Szymona. Szymon odwzorowuje kości, każdy milimetr zwierzęcia. Robi pokazy lepienia na żywo. Ja tam pokazuję swoją pasję, czyli pociągi. Mam bilety z podróży.

Janek próbuje również zmienić szkoły w miejsca przyjazne osobom ze spektrum autyzmu. Postuluje, by nie było ocen zachowania uczniów.

- One są niesprawiedliwe. Nie można oceniać czegoś, co nie jest przedmiotem. Chciałbym, żeby Łódź była strefą wolną od takich ocen.

Po jego interwencjach w wielu szkołach dzwonek został zastąpiony sygnalizacją świetlną.

- W mojej szkole nadal jest tradycyjny dzwonek, ale jego dźwięk został ściszony i skrócony.

W licznych interwencjach i pismach do lokalnych i krajowych władz pomaga mu doskonała znajomość prawa. Pytany o wymarzony prezent urodzinowy, zażyczył sobie Kodeks karny.

- Mam wrażenie, że ten kodeks siedzi zeskanowany w jego głowie. Gdy coś się dzieje, bez trudu znajduje właściwy paragraf – mówi Sylwia.

Rozpoczął studia na Młodzieżowym Uniwersytecie Prawa. Marzył, by móc się tam uczyć, ale nie wierzył, że zostanie przyjęty. Wydawało mu się, że osoba z autyzmem stoi na przegranej pozycji. Sięgnął jednak po ulubioną i bardzo skuteczną broń. Napisał list. Jego listy trafiają na biurka właścicieli firm, samorządowców i ministrów. Pisze je samodzielnie. Nikomu nie pozwala sprawdzać. Szczerze opisuje w nich swoje codzienne problemy, wskazuje potrzeby środowiska i wylicza konieczne zmiany. W każdym piśmie powołuje się na przepisy prawne. Pytany o przyszły zawód, nie wymienia jednak żadnego związanego z prawem.

- Prawo to moja wielka pasja, jednak chciałbym zostać maszynistą lub konduktorem. Wiem, że mój stan zdrowia może mi na to nie pozwolić, ale będę szukał sposobu, bo kocham pociągi. One pachną interakcją – wyjaśnia Janek

- Dla mnie nie pachną niczym, ale potwierdzam, że gdy Janek miał 5-6 lat, to najlepszą nagrodą było pojechać na przejazd kolejowy i postać. Chłonął to z radością. Po jakimś czasie byliśmy rozpoznawalni i zdarzało się, że ktoś przynosił nam ciepłą herbatę – potwierdza Sylwia.

Za działalność na rzecz osób w spektrum autyzmu i samorzecznictwo Janek otrzymał nagrodę „Lodołamacza”.

- Zgłosił mnie Urząd Miasta Łodzi, a nie moi bliscy – podkreśla Janek, którego życie zostało opisane w rozdziale książki Young power i stało się inspiracją do spektaklu przygotowanego przez jego szkolną grupę teatralną.

- Janek dobrze sobie radzi, ale trudno jest osobom w spektrum znaleźć pracę, trudno uzyskać rentę. Jestem pełna obaw, bo system ciągle nie zapewnia im opieki. Jeśli spotkają na swojej drodze ludzi, którzy zobaczą w nich potencjał, zasoby, to będzie dobrze – zapewnia Sylwia.